Ahojte, volám sa Riško, mám okolo seba veľa dobrých ľudí a zo všetkého sa najradšej usmievam. Avšak bojujem zo všetkých síl o svoje zdravie.
Toto je môj príbeh
Riško je 20 mesačné dieťatko. Keď mal Riško 4 mesiace si rodičia všimli že nevládze dvihnúť nožičky, tak sa rozhodli ísť k doktorke, ktorá povedala že to nič nie je a že Riško je len lenivý… no rodičia vyhľadali iného doktora, ktorý hneď skonštatoval podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie, Spinálnu svalovú atrofiu ( SMA ). Vtedy všetko nabralo rýchly spád. Riška prestala poslúchať hlavička, nevedel ju udržať, ručičky mu slabli v ktorých nevedel udržať ani hračky. Ani pravidelné cvičenie nepomáhali.
Keď mal Riško 6 mesiacov potvrdili na základe genetických testov diagnózu, Spinálna svalová atrofia. (SMA). Rodine sa vtedy všetko zrútilo, no malý Riško sa rozhodol bojovať s úsmevom na tváričke. Nasledovala liečba ktorá musela byť schválená poisťovňou. Po prvých dávkach Spinarzy ( jediný liek dostupný Slovensku na SMA, ktorý oddiali zhoršenie choroby ), sa cítil silnejší no potom Riško ochorel a skončil v nemocnici, pretože sa mu ťažko dýchalo a bol stále unavený. Riško dostal RS vírus a zápal pľúc. Bol v umelom spánku a dýchal za neho prístroj a lekári mu nedávali nádeje. Keď ho odpojili, tak sám začal dýchať.Nasledoval však ďalší zápal pľúc. Riško sa začal hlieniť a papať len cez sondu. Po 3 týždňoch Riška pustili domov medzi svoju rodinu a milované hračky. Po 4 dávke Spinrázy dostal ďalší infekt, no našťastie bol skoro zachytený a bral domácu liečbu.Rodičia s Riškom neustále cvičili no Riško sa stále zahlieňoval. Po 5 dávke Spinrázy dostal zase zápaľ plúc a opäť nasledoval pobyt v nemocnici.Rodičia sa rozhodli Riška vziať na výlet do Tatier do ústavu. Pani fyzioterapeutka prišla s Riškom cvičiť, no neodhadla to a Riško sa nevedel nadýchnuť, pretože ho vzala do vertikálnej polohy a Riško sa prebudil až v nemocnici. Riško sa začal dusiť hlienom a stratil vedomie, museli ho predýchavať. Lekar povedal že jediný spôsob ako odhlieniť je urobiť tracheostómiu a peg. Rodičia súhlasili iba s pegom. V septembri po zmenenej strave sa začal dusiť. Prekážala mu sonda v nošteku, ale doktorka povedala, že najskôr musí Riško pribrať, aby zavedenie pegu pod anestézou bolo pre Riška čo najmenej riskantné.
V októbri sa Riško cítil lepšie, mal už aj menej hlienov a tešil sa na ďalšiu dávku liečikov. Riškova nádej je ďaleko za oceánom v USA, volá sa Zolgensma a je oficiálne najdrahším liekom na svete. Preto sa Riško a jeho rodičia rozhodli osloviť dobých ľudí, pretože to je ich jediná nádej. Nádej na život, bez nemocníc.
– – –
SMA a Zolgensma
SMA1 je nervovo-svalové ochorenie kde chýba gén, ktorý tvorí bielkovinu, ktorá je potrebná na normálnu funkciu motorického neurónu, ktorý riadi svaly. Postupne by chlapčekovi ochabli všetky svaly, vrátane hltania a dýchania. V máji 2019 bola v USA schválená génová terapia.
Tento liek je považovaný za najdrahší na svete, pretože jeho cena siaha cez dva milióny dolárov a nie je registrovaný v Európe. Nielenže si lieky musia rodičia hradiť sami, ale Riško a jeho rodičia bojujú aj s časom. Liek totiž musí byť podaný do dovŕšenia 2.roka života. Ostáva im preto len pár mesiacov.
Rodičia sa obracajú s prosbou na ľudí s dobrým srdiečkom, ktorí sú Riškovou poslednou nádejou. Riško je usmievavé dieťatko, ktoré si nič iné nepraje, len zdravie, aby sa mohol tešiť zo života, hrať sa a žiť plnohodnotný život, rovnako ako ostatné detičky.
Tam kde je viera, je aj nádej, nádej pre malého Riška, bojovníka, ktorý prosí o lepší život. Rodičia a Riško Vás prosia o pomoc. Pre vás to bude možno len pár eur, no pre malého Riška to bude záchrana života.
Poskytnúť finančný príspevok pre Riška môžete na účet:
IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
BIC/SWIFT: GIBASKBX
Názov účtu: BOJOVNÍK
Názov banky: Slovenská sporitelňa a.s.
→PayPal:
https://www.paypal.me/RiskoSMA1
Zdroj/foto: Facebook/ Riško SMA1
Sandra Tomanová
